Czemu miała służyć lista chorób do bezterminowego orzeczenia i co dalej z pracami nad nią?
Wyobraź sobie życie, w którym każdy dzień to wyzwania związane z przewlekłą chorobą lub wrodzoną wadą. Teraz dodaj do tego wielokrotne stawanie na komisji orzekającej to, co jest niezmienne. Stres związany z każdą oceną i niepewność co do przyszłości, obaw o utratę świadczeń. Taka jest rzeczywistość wielu osób niepełnosprawnych w Polsce, które od lat czekają na reformę systemu orzekania. Czy lista chorób do bezterminowego orzeczenia mogłaby być odpowiedzią na te trudności?
Czy są realne szanse na rychłe wprowadzenie przełomowych zmian w orzecznictwie o niepełnosprawności? Czy osoby niepełnosprawne doczekają się systemu, który będzie odpowiadał ich potrzebom? Przekonaj się, co kryje się za kulisami prac nad listą schorzeń do bezterminowego orzeczenia.
Dlaczego bezterminowe orzeczenia o niepełnosprawności są konieczne?
Pomimo istniejących przepisów umożliwiających przyznanie bezterminowych orzeczeń o niepełnosprawności, rzeczywistość pokazuje, że komisje orzekające bardzo rzadko je wydają. Zazwyczaj, zanim otrzymasz orzeczenie na stałe, musisz przejść przez lata okresowych ocen. Frustrujesz się to mało powiedziane. Każda kolejna wizyta na komisji to dla Ciebie dodatkowy stres i strata cennego czasu. Państwo także ponosi zbędne dodatkowe koszty i pracę, orzeczenia wydawane są z opóźnieniem, bo składy komisji nie nadążają na bieżąco realizować wniosków.
Paradoksalnie uwieńczeniem tego wszystkiego jest potwierdzenie w nowym orzeczeniu, że Twój stan zdrowia pozostaje niezmienny. Komisja przyznaje Ci ponownie ten sam stopień niepełnosprawności znowu na czas określony. Dlatego kluczowe jest ustanowienie prawa, które jasno wskaże, kiedy lekarz orzecznik może wystawić Ci orzeczenie o niepełnosprawności na stałe. Takie prawo gwarantowałoby Ci spokój i stabilność na dłuższy czas.
Co utrudnia brak orzeczeń o niepełnosprawności na stałe?
Przewlekłe choroby lub wrodzone wady genetyczne skutkują tym, iż Twój stan zdrowia nigdy nie poprawi się. Wręcz przeciwnie, gdy nie ma dostępnego leczenia z czasem Twój stan może się pogarszać. W takiej sytuacji wydawałoby się logiczne, że stałe orzeczenie o niepełnosprawności należy Ci się już z chwilą pierwszego orzekania przez komisję.
Brak takiego rozwiązania systemowego powoduje, że musisz zmagać się z wieloma utrudnieniami i do tego żyć w niepewności, jak potraktuje Cię kolejny orzecznik. Wielokrotne, niepotrzebne wizyty na komisjach orzekających pochłaniają Twój czas, energię i pieniądze. Zaburzają codzienność Twoją i Twoich opiekunów. Wezwanie na komisję oznacza, że musisz zorganizować sobie pomoc, transport, zrezygnować z rehabilitacji czy wziąć urlop w pracy. Co więcej, koniec orzeczenia stawia pod znakiem zapytania Twoje uprawnienia do świadczeń, dofinansowań, rehabilitacji, asystentury, opieki i innych ulg, czy uprawnień.
Stałe orzeczenie mogłoby wyeliminować te problemy, stabilizując Twoją sytuację i gwarantując nieprzerwany dostęp do potrzebnych świadczeń i przywilejów bez potrzeby ciągłego ponownego orzekania.
Czy orzecznicy otrzymają listę schorzeń uprawniających do orzeczenia bezterminowego?
Od dłuższego czasu trwały przygotowania do reformy systemu orzekania o niepełnosprawności. Prace przybrały tempa latem 2023 roku. Wtedy też Paweł Wdówik, były Pełnomocnik do spraw Osób Niepełnosprawnych, zapowiadał, że w październiku 2023 roku zostanie opublikowana lista chorób do bezterminowego orzeczenia. To dzięki temu będąc dorosłą osobą z chorobą z tej listy, mogłeś uzyskać stałe orzeczenie już na pierwszej komisji po tym terminie.
Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej ostatecznie przedstawiło wstępną listę obejmującą 91 schorzeń. Spotkało się to jednak z krytyką polityków ze strony opozycji oraz samych osób niepełnosprawnych i ich opiekunów. W wyniku tego prace nad listą zostały przesunięte. Wybory do Sejmu i związane z nimi zmiany w rządzie spowodowały zaś ich zawieszenie.
Rezultat jest taki, że komisje orzekające wciąż nie otrzymały jednoznacznych wytycznych pozwalających na wydawanie bezterminowych orzeczeń o stopniu niepełnosprawności. W zawieszeniu jest pytanie, czy i kiedy otrzymają.
Jakie choroby znalazły się we wstępnym katalogu do bezterminowego orzekania?
Były plany szerokiej reformy systemu orzekania o niepełnosprawności. Lista chorób do bezterminowego orzeczenia to miał być krok w tę stronę. Wykaz miał zawierać od 100 do 250 schorzeń, które powodują niepełnosprawność na całe życie. Celem tych prac było uproszczenie procesu orzekania i zapewnienie spójnych decyzji komisji orzekających. Do tej pory zdarzało się, że mając to samo schorzenie, dostawałeś różne orzeczenia, w zależności od komisji.
Niektórzy orzecznicy zaczęli stosować listę, choć nie weszła ona jeszcze oficjalnie w życie. Jeśli spotkałeś się z taką praktyką, daj nam znać.
Lista chorób do bezterminowego orzeczenia
Oto przykładowe choroby ze wstępnego katalogu do stałego orzekania:
- Zespół zaburzeń oddychania noworodka
- Izolowane bezmózgowie
- Rozszczep kręgosłupa
- Zespół niedorozwoju lewego serca
- Leukodystrofia metachromatyczna
- Wrodzona dystrofia mięśniowa
- Dystrofia mięśniowa Beckera
- Rdzeniowy zanik mięśni
- Wrodzona łamliwość kości (postać ciężka)
- Dziecięca osteoporoza złośliwa
- Napadowa dyskineza wywoływana ruchem
- Artrogrypoza
- Mnoga włókniakowatość niekostniejąca
- Zespół Hellera
- Zespół Pradera-Williego
- Zespół Millera-Diekera
- Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
- Zespół Lescha-Nyhana
- Agenezja tchawicy
- Pęcherzowe oddzielanie się naskórka
- Zespół Sanfilippo
- Encefalopatia glicynowa
- Mukopolisacharydoza typu 3
- Zapalenie rdzenia i nerwów wzrokowych
- Wrodzona ślepota Lebera
- Zespół Williamsa
- Trisomia (Zespół Downa)
- Zespół Retta
- Choroba Tay-Sachsa
- Zespół Treachera-Collinsa
- Choroba Niemanna-Picka, typ A
- Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa typu 3
- Zespół Lowe’a
- Zespół Wolframa
Czy obecnie można uzyskać stałe orzeczenie o niepełnosprawności?
Problemy z normalnym funkcjonowaniem, które masz od dzieciństwa, powodują, że aby uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, musisz stawić się przed orzecznikiem co najmniej dwa razy:
- aby otrzymać orzeczenie o niepełnosprawności przed szesnastym rokiem życia,
- aby uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności po ukończeniu szesnastu lat.
Jednak w praktyce takie sytuacje są rzadkością. Orzeczenia zazwyczaj są wydawane na czas określony, zwykle na 3 do 5 lat. Gdy ważność orzeczenia się kończy, musisz ponownie stawić się przed Powiatowym Zespołem do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w celu przedłużenia swojego statusu i otrzymania nowego dokumentu. Na stałe orzeczenie masz szansę dopiero po wielokrotnym stawianiu się na komisji. To oznacza wiele lat ubiegania się o okresową ocenę Twojego niezmiennego stanu.
Orzekanie o niepełnosprawności na stałe – oczekiwania a rzeczywistość
Z pewnością chcesz, aby proces orzekania był spójny, jasny, niedyskryminujący i oparty na najnowszych podstawach medycznych. Planowany wykaz chorób miał właśnie to zapewnić. Umożliwić Ci uzyskanie bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności już na pierwszej komisji. Miał także wprowadzić jednolitość w systemie orzekania na terenie całej Polski.
Niestety, te nadzieje nie zostały spełnione. Prace nad listą chorób zostały wstrzymane. Ministerstwo nie odpowiada na pytania i obawy zgłaszane przez różne środowiska osób niepełnosprawnych. W maju na interpelację poselską odpowiedział Łukasz Krasoń i potwierdził zawieszenie prac nad wykazem. Z jego wypowiedzi mogłeś się dowiedzieć, że:
„We współpracy ze specjalistami w dziedzinie medycyny opracowane zostanie narzędzie wspomagające proces podejmowania decyzji przez lekarzy – członków zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności w przedmiocie kwalifikacji dzieci z chorobami rzadkimi, w tym genetycznymi, do osób niepełnosprawnych oraz okresu, na jaki powinno zostać wydane orzeczenie o niepełnosprawności”.
Łukasz Krasoń, Pełnomocnik ds. Osób Niepełnosprawnych
W efekcie przyszłość regulacji systemu orzeczniczego jest niepewna, a wprowadzenie klarownych i spójnych zasad nadal pozostaje w sferze oczekiwań.
Perspektywy związane z listą chorób do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności
Mimo wielu nadziei związanych z wprowadzeniem listy chorób kwalifikujących do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności rzeczywistość pokazuje, że proces ten napotyka na liczne przeszkody. Zawieszenie prac nad listą oraz brak odpowiedzi ze strony ministerstwa powodują, że osoby niepełnosprawne wciąż muszą borykać się z niepewnością i dalszą koniecznością wielokrotnego stawiania się przed komisją. Wprowadzenie takich wytycznych mogłoby znacząco uprościć i ujednolicić system orzekania, eliminując stres i dodatkowe koszty związane z okresowymi wizytami.
Bez jednoznacznych wytycznych, osoby dotknięte trwałymi schorzeniami nadal napotykają na bariery w uzyskaniu stabilności i spokoju, które mogłoby im zapewnić stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Chociaż część orzeczników zaczyna stosować wstępną listę chorób, jej nieoficjalny status powoduje, że proces orzekania jest niespójny i w przypadku chorób trwale upośledzających funkcjonowanie nielogiczny. Aby poprawić jakość życia niepełnosprawnych, niezbędne jest wprowadzenie klarownych, oficjalnych regulacji, które zapewnią przejrzystość i jednolitość w systemie orzekania. Lista chorób do bezterminowego orzeczenia jest jednym z nich.
